sábado, 18 de junio de 2016cermi.es semanal Nº 217

"3,8 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"

Entrevista

Adolfo Sánchez, presidente de la Fundación Española de la TartamudezUtrusta De Armario Escurreplatos Ikea Utrusta Escurreplatos 8Z0ONkXnwP

"La persona con tartamudez tiene que conseguir tartamudear lo que quiera sin importarle"

18/06/2016

Beatriz Sancho

Silla Plegable Amarilla Silla Infantil Silla Plegable Infantil Amarilla Y76myvIbfgSufrimiento, miedo, suicidio social. Esto es la tartamudez para Adolfo Sánchez, presidente de la Federación Española de la Tartamudez (TTM). Y la aceptación, la clave para poder ejercer el derecho a tartamudear libremente sin ser discriminado. Aún hoy, muchas personas con tartamudez lo son, laboral y socialmente, porque esta "peculiaridad" genética es muy "discapacitante". De ahí la necesidad y génesis de una Federación Estatal de Asociaciones de Personas con Tartamudez que se incluirá pronto en el CERMI para abolir estigmas, exclusiones sociales y laborales, normalizar la tartamudez y cancelar, de paso, la pena de los semblantes ajenos, esa identificación de la tartamudez como un mal, cuando no, efectivamente, no lo es.

¿Cuál es la incidencia de la tartamudez entre la población española? 
 
Alrededor de 1,8 y un dos por ciento. Es decir, en España hay unas 800.000 personas con tartamudez que, según nuestros estudios, significa que en 500.000 hogares españoles, hay una o más personas con este trastorno del habla.Elegante Y Plantilla Modelo 3dDecoración Silla Simple thrBodCxQs
 
¿Podría explicarnos muy brevemente en qué consiste la tartamudez y cuáles son las causas que la originan?
 
La tartamudez es sufrimiento, miedo, suicidio social y no interrelacionarse con los demás. No se ve que tartamudeamos hasta que no hablamos, y una fórmula para que no se nos vea es dejar de interrelacionarnos. 
 
La causa de la tartamudez es estrictamente congénita, hereditaria. Tengo cuatro hijos y el cuarto tartamudea, pero tenemos casos en la Fundación Española de la Tartamudez (TTM) en que los cuatro hermanos tartamudean, y también el padre y hasta el abuelo. Es absolutamente hereditario. No se tartamudea por un accidente, ni por un susto. Pero la tartamudez no es una enfermedad, es una peculiaridad más que heredas como la altura, la calvicie, etc. 
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Pero más allá de heredarse, la tartamudez es algo que si no es una discapacidad es altamente discapacitante.
 
La tartamudez en sí no es una discapacidad, pero puede ser discapacitante, y llega a ser muy discapacitante porque la tartamudez, desde edad temprana y, sobre todo, desde la infancia y la adolescencia, va cargando la mochila propia de baja autoestima, de infravaloración propia; sientes que no eres nadie, que no vales como los demás; te sientes rechazado, y que se burlan de ti permanentemente. Toda esta carga aumenta aún más esa mochila personal con la enorme culpabilidad que uno siente porque incluso llegas a culpabilizarte a ti mismo de lo que te pasa. 
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Hasta que no llegas a un grado de madurez en el que te miras al espejo y te aceptas no te curas. La aceptación de tu propia tartamudez es el 50 por ciento de la curación. Si no hay aceptación, no hay terapia posible. Hay casos en la fundación que tartamudean poquísimo y que, sin embargo, tienen un sufrimiento constante porque hay que tener en cuenta que la tartamudez es las 24 horas del día, los 365 días del año, y que se piensa en tartamudo, se sueña en tartamudo, se despierta en tartamudo, etc. 
"La aceptación de tu propia tartamudez es el 50 por ciento de la curación"
La tartamudez es dura con 7, 10, 12, 14 años, pero cuando tienes 20 y quieres declararte a la chica que te gusta, y la quieres invitar a salir o decirla "te quiero" y ves que no puedes, que no te atreves, y que se te va de las manos, y pierdes el amor de tu vida, lo es aún más. Eso es así, es real. De hecho, hay un

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vídeo que me gustaría compartir con vosotros de un niño que le cambian de escuela y por no ser capaz ni de decir su nombre, todos los demás se ríen y se burlan. Cuando es mayor la chica que le gusta es la que lleva la iniciativa y le dice que no se preocupe, que tienen todo el tiempo del mundo. Pero vivir eso es tremendo, es espantoso. Y eso hace que uno, la persona con tartamudez, cargue con una mochila llena de sentimientos de culpa y que menosprecio hacia sí mismo. Me gustaría que vuestros lectores vean el vídeo que he comentado. Emociona.
 
Por eso, la tartamudez, aunque no sea una enfermedad, puede ser absolutamente discapacitante. ¿Lleva aparejada alguna cuestión mental más la tartamudez? No. Pero es cierto que las personas que tartamudean tenemos el fallo en el hemisferio izquierdo y desarrollan el hemisferio derecho entre un dos y un tres por ciento más de que los 'normofluidos', es decir, que las personas que hablan bien. Mi hijo con 26 años que tiene es ingeniero de Caminos, Canales y Puertos, es también ingeniero aeronáutico, y tiene hechos tres másteres. Y su coeficiente intelectual (CI) es de 170. Cuento esto porque la gente con tartamudez no bajan de 140-150-160 de CI. Son personas muy inteligentes, pero incluso con dos o tres carreras están trabajando de reponedores en grandes hipermercados porque no pasan la entrevista personal. La marginación laboral es total.
"La tartamudez, aunque no sea una enfermedad, puede ser absolutamente discapacitante"
¿Qué tipo de problemas se encuentran las personas con tartamudez para su inclusión laboral? ¿Por qué cree que sufren exclusión social y laboral? 
 
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Hasta el 24 de junio de 2005, la tartamudez era causa de exclusión para el empleo público. El primer marginador era el propio estado. Este hecho me hizo pedir comparecer en el Parlamente Europeo de Estrasburgo, y allí denuncié al gobierno de España que, entonces, presidía Zapatero, aunque lo hubiera hecho con cualquier otro presidente. De allí me traje una carta, el reconocimiento a nivel europeo de los Derechos Humanos de las Personas con Tartamudez cuyo artículo 1 dice que las personas con tartamudez tenemos "derecho a tartamudear libremente sin que por ello puedan ser discriminados de ninguna forma" ni laboral, ni socialmente, ni de ninguna forma, etc.    
 
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Volví un miércoles, el jueves Zapatero pidió recibirme. Fuimos todo el patronato de la TTM. Le explicamos y le llevamos 120 ejemplos de entidades como ayuntamientos, diputaciones, ministerios, policías, guardia civil, etc., donde se excluían a las personas por tartamudez. Ese día Zapatero entendió perfectamente nuestra situación y lo llevó ese mismo viernes al Consejo de Ministros, y el sábado se publicaba un real decreto anulando la tartamudez como causa de exclusión para el empleo público. 
 
Primero es la tartamudez, el empezar a tartamudear por el componente hereditario, pero todo lo demás viene después.
"Hasta el 24 de junio de 2005, la tartamudez era causa de exclusión para el empleo público. El primer marginador era el propio estado"
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Incidamos en la exclusión laboral y social. ¿Por qué crees que las personas con tartamudez tienen problemas para su inclusión laboral y social: inseguridad, falta de autoestima, miedo al ridículo, timidez, inhibición, etc.? ¿Parte siempre de los demás la exclusión? ¿Parte de uno mismo también? ¿Cómo se trata esto además de hacerlo mediante la aceptación? ¿Uno puede llega a tartamudear del todo en algún momento de su vida o no?
 
No, no. No se deja de tartamudear. Yo tartamudeo todavía. Pero, insisto, lo importante es que no me importa lo que piensen los demás. Me acepto como soy y he comparecido con mi tartamudez en el Parlamenteo Europeo, ante el Su Majestad el Rey, en el Congreso de los Diputados... y donde sea. Lo que te tiene que pasar es que hables sin pensar, que la tartamudez no te importe ni te condicione. Si te condiciona a ti, condiciona a tu interlocutor que te verá como tú te dejas ver.    
 
Por ejemplo, yo soy presidente de una empresa constructora con más de 2.000 empleados. He triunfado profesionalmente, personalmente y socialmente porque la tartamudez no me ha impedido nada. La persona con tartamudez tiene que conseguir tartamudear lo que quiera sin importarle. 
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"Lo que te tiene que pasar es que hables sin pensar, que la tartamudez no te importe ni te condicione"
Y en la empresa que preside de más de 2.000 empleados, ¿tienen el 2 por ciento discapacidad?
 
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Por supuesto que sí. Y es más lo que le pienso pedir al próximo gobierno, si es que lo hay, es que se acabe de una vez esto y que las empresas que concurran a cualquier concurso del estado, que cumplan esta cuota.
 
Es decir, que el hecho de que uno piense que va a tartamudear provoca que tartamudees incluso más.
 
Claro, por la angustia anticipativa. Si estoy haciendo cola para comprar un billete de tren para ir a Pamplona, palabra oclusiva, y voy pensando mientras espero: "no lo voy a decir, no lo voy a poder decir", cuando me pregunte el vendedor de billetes que a dónde quiero ir, le diré: "a Irún", y me subo en el tren de Pamplona. Es como decidirte por la Pepsi siempre por evitar decir la palabra Coca-cola. O que quieres carne y pides pescado.
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¿Qué recursos utilizáis para decrecer la frecuencia de estos escenarios?
 
Dominar el vocabulario mucho y los sinónimos para emplear otras palabras que te cuesta menos pronunciar.
 
¿Y por qué no se escribe en un papel, por ejemplo, cuando ocurre algo así?Silla Plegable Amarilla Silla Infantil Silla Plegable Infantil Amarilla Y76myvIbfg
 
Porque nuestra gente no quiere recurrir a ello. Lo que queremos es poder tartamudear tranquilamente y el que vende el billete, o los que esperan detrás, no se rían de nosotros. Para ello, hemos desarrollado una campaña de normalización de las personas con tartamudez. Tartamudear es una particularidad más del ser humano. Convivir con esa sensación de que la persona que tienes delante siente pena por ti, es muy duro. También cuando te dicen que no te pongas nervioso, y tienes que explicar que no lo estás en absoluto, que tú hablas así...
"Lo que queremos es poder tartamudear tranquilamente y el que vende el billete, o los que esperan detrás, no se rían de nosotros"
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Por tartamudez te dan solo el 24 por ciento de discapacidad y para obtener el certificado del 33 por ciento de discapacidad, y poder contar con una discriminación positiva a la hora de contratarte laboralmente, por ejemplo, añaden a los informes de las personas con tartamudez trastornos de la personalidad y cosas más salvajes. Con lo cual, si quieres entrar con tartamudez a un lugar con el certificado de discapacidad, no te cogen porque no tienes cómo mínimo el 33 por ciento. 
 
Estamos luchando, con el CERMI, para que la tartamudez se clasifique con un 33 por ciento de discapacidad como mínimo. Nosotros somos las personas con discapacidad perfectas para trabajar porque no nos falta un brazo, ni la pierna... podemos hacer cualquier trabajo físico o mental porque si, por ejemplo, soy ingeniero informático, la tartamudez no me va a afectar en absoluto. Si lo que pretendo es ser locutor de radio o televisión, entonces sí. 
 
¿Cuáles son sus expectativas respecto a la estrategia que han emprendido junto con el CERMI y con Fundación ONCE para las 800.000 personas con tartamudez que hay en España respecto a su inclusión laboral?
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Que el 70 por ciento de personas con tartamudez que están en paro porque no pasan las entrevistas de trabajo, dejen de estarlo. Son personas perfectamente cualificadas. En la fundación tenemos camioneros, butaneros, taxistas, pero lo que más abunda es gente universitaria. Esperamos que el acuerdo con el CERMI y la Fundación ONCE permita a muchas de estas personas encontrar un trabajo. 
 
¿Por qué cree que los entrevistadores descartan como candidatos para un puesto de empleo a la persona con tartamudez?
 
Dan el perfil, pero como tiene tartamudez cogen al candidato sin ella. 
 
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¿Cómo crees que se podría conseguir la normalidad de las personas con tartamudez? ¿Cómo se podría concienciar a la ciudadanía para que dejen de excluiros? 
 
La normalidad se podrá conseguir, primero, con una campaña estatal como se hizo con las personas con síndrome de Down, que ahora son personas integradas social y laboralmente. El estado tiene que hacer una campaña en los medios de comunicación para normalizar a las personas con tartamudez, que no tenemos ni cuernos ni rabo. En el Congreso está nuestra petición por escrito para que la realicen. X Pax CmMuebles 175 Armario Blanco 201 58 BedCxo
"La normalidad de las personas con tartamudez se podrá conseguir, primero, con una campaña estatal como se hizo con las personas con síndrome de Down, que ahora son personas incluidas social y laboralmente"
¿Acabará incorporándose al CERMI el movimiento asociativo de la tartamudez? 
 
Por supuesto.
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¿Qué pasos estáis abordando para realizarlo?
 
Crear la federación de asociaciones de la tartamudez. Bajo el nombre de la Federación Nacional de Entidades de Personas con Tartamudez nos incorporaremos de pleno al CERMI.
 
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Respecto a la insistencia de la fundación en la detección precoz de la tartamudez en los primeros años de vida, ¿cómo se consigue concienciar a los pediatras de esta importante tarea?
 
No pueden seguir confundiéndola con lo que ellos llaman tartamudez fisiológica y que se produce cuando el niño está aprendiendo a hablar. Generalmente, el pediatra les dice a los padres que esperen, porque no saben distinguir entre la denominada tartamudez fisiológica de la tartamudez y hay que formarles. 
 
Hay que explicarles que si el niño, además de repetir palabras o sílabas sufren un bloqueo y durante este se le hinchan las venas del cuello, pestañea nerviosamente y le tiembla la barbilla, no se trata de una tartamudez fisiológica, sino que esa persona va a ser tartamudo toda la vida. Y lo importante es que entiendan que si actuamos en ese momento, a una edad temprana, podemos impedir que mañana sea tartamudo. 
 
Tengo entendido que ya de mayores también tenéis bloqueos en los que se desarrollan movimientos de mandíbula muy bruscos, bocas desencajadas y comportamientos que os evitan que habléis, y que, entre otras consecuencias, afecta a vuestra autoestima. 
 
Sí. Y para evitar eso hay que atajar la tartamudez a edad temprana. A los tres tiene solución. A los siete no. Incluso con predisposición genética, si abordamos la tartamudez tempranamente podemos lograr que al niño no le quede resquicio de ella. Esto es posible debido a la permeabilidad de su cerebro. Se le enseña, se le reeduca y el niño deja de tartamudear para siempre.
"Incluso con predisposición genética, si abordamos la tartamudez tempranamente podemos lograr que al niño no le quede resquicio de ella"
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¿La burla, el acoso escolar, el bullying en el colegio tiene que ser absolutamente dramático para el niño y el adolescente con tartamudez? ¿Necesitaréis psicólogos y psiquiatras de por vida?
 
Es absolutamente dramático, en efecto. Claro, muchas personas con tartamudez se pasan la vida yendo al psicólogo tras haber tenido que pasar por todas las etapas escolares. Es imprescindible educar a los maestros. En cada escuela de este país, y no solo para las personas con tartamudez, tenía que haber un logopeda. Así se evitaría el sufrimiento de miles y miles de niños que sufren lo que no está escrito, tanto que no tiene nombre. El ministro o los ministros que consienten este sufrimiento son unos ineptos y unos sinvergüenzas. 
 
¿Cuál sería el perfil del interlocutor perfecto que le gustaría encontrarse cada día?
 
La persona que cuando hable con ella me mire a los ojos, no desvíe la mirada y no pueda leer en su semblante que está sintiendo pena de mí. 
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